Preguntas básicas sobre el autismo – Entrevista a Edna Rhodes

AUTISMOPREGUNTAS2
Entrevistamos a nuestra directora, Edna Rhodes, para que nos respondiera algunas preguntas básicas sobre el autismo.
Rhodes, quien es una reconocida especialista y pionera en Nuevo León, México, en tratar los trastornos del desarrollo, brinda una explicación clara de lo que implica el autismo y su tratamiento adecuado.
 
¿Qué es el autismo? ¿Cómo se lo explicarías a un papá o una mamá?
Le diría que el autismo es una inmadurez que afecta todas las áreas del desarrollo (porque de repente se piensa que solo puede ser una cuestión del lenguaje, pero no).
Es una inmadurez en donde el chiquito tiene una edad cronológica diferente a su edad maduracional. Es una edad maduracional menor que la edad cronológica y que afecta todas las áreas del desarrollo. Es decir, va atrasado en lenguaje, en socialización, en aprendizaje, en su conducta, motricidad y demás.
Lo primero que un papá o mamá puede notar suele ser la parte de comunicación o que el niño no tiene amiguitos, etc. pero esto va mucho más allá, porque es general.
 
¿Cómo se diagnostica el autismo?
Al autismo se le llama un trastorno neurológico porque tiene que ver con la manera cómo funciona el cerebro, cómo funciona su sistema nervioso.
No hay un estudio, algo como que tienes que ir con el doctor y te vayan a sacar sangre, una radiografía, electrocardiograma, etc. en donde te vayan a poder decir: “el niño tiene autismo”. Esto lo vemos a través de observar la conducta del niño.
¿Y quién lo observa? Lo tiene que observar un especialista en desarrollo, quien ve la conducta y la compara con la edad cronológica que tiene y es como se da cuenta que las habilidades que está desplegando son menores a lo esperado.
 
Pero ¿no puede la falta de madurez y habilidades a veces ser producida por otras causas? Tal vez, por ejemplo, el niño ha sufrido violencia intrafamiliar y está cohibido, etc. ¿Cómo distingue un especialista que es autismo u otra cosa?
Lo ideal es que el especialista tiene que haberse dedicado al desarrollo. No es cualquier pediatra, neurólogo o psicólogo. Tiene que ser un psicólogo, pediatra o psiquiatra del desarrollo que pueda ver todas las áreas.
Un niño que haya sufrido violencia intrafamiliar, es cierto, a lo mejor va a tener afectaciones en cuestiones sociales, de lenguaje, va a ser más retraído, etc. Pero tú vas a ver que, a partir de cierto momento en adelante, cuando empezaron las situaciones de violencia, es cuando el niño empezó a cambiar y la historia de su desarrollo puede mostrar que no presentaba esas características hasta cierta edad.
En los niños con un trastorno del desarrollo vemos síntomas desde antes del primer año de vida. Aunque ahorita, por ejemplo, un niño tenga tres años y apenas los papás se estén dando cuenta de que algo está pasando, cuando hacemos la historia clínica y les preguntamos cómo fue el primer año de vida, los primeros meses, ahí nos podemos dar cuenta si desde entonces estaban estos síntomas y ya estaba teniendo un problema del desarrollo.
 
¿Cuáles son algunos de esos síntomas que pueden dar indicios desde una edad temprana?
Que el niño no vea a los ojos, es decir, que no haya contacto visual; que no reaccione correctamente a los sonidos, que cuando se le hable, no voltee, que no reaccione a su nombre; que de repente se haya pegado y uno se dé cuenta porque ya se le hizo el moretón, pero no porque haya llorado; es decir, que su sistema sensorial está funcionando de manera diferente, ya sea o porque soporta los golpes de una manera mayor que cualquier otra persona o, bien, porque es muy sensible a los ruidos, las luces, a ciertas cuestiones de tacto, a las comidas y demás. Por ejemplo, hay niños que desde el principio tienen dificultades para aceptar ciertos alimentos porque no les gusta la textura, aunado a que puedan tener problemas de sueño, aunado a que llegó el tiempo de que ya tenían que tener control de esfínteres, dejar el pañal, y no lo pudieron dejar, aunado a que no tienen un lenguaje correcto esperado para su edad, aunado a que no tienen amigos, no juegan con los juguetes de la manera esperada…
Entonces, vas sumando una cosa con otra. No es nada más la afectación en una solo área, sino en todas las áreas del desarrollo.
 
La mayoría de la gente, sin embargo, relaciona más el autismo nada más con la comunicación. ¿Es porque es lo más evidente o por qué crees?
Porque cuando los papás se empiezan a dar cuenta, alrededor de los tres años, es usualmente porque el niño no habla.
Pero mucho es porque hemos sido mal educados como papás y como comunidad a detectar estas señales tempranas. Deberíamos detectar desde antes del año de vida si el niño, el bebé, cuando uno se está relacionando y jugando con él, está haciendo los sonidos normales de placer, si está balbuceando, si tiene contacto visual, que si tú le muestras un juguete y lo mueves para un lado y para el otro, el bebé lo sigue con la mirada, que si le extiendes los brazos al bebé, él a cierta edad ya extienda sus brazos para ser cargado. El niño con autismo usualmente no hace eso.
 
Por cierto, ¿está mal dicho decir “autista”? Como que en los últimos años se ha generado la percepción de que es mejor decir “persona con autismo” a “autista”. ¿Está bien así o es una cuestión de lenguaje políticamente correcto?
Pues yo creo que últimamente se ha dado mucho énfasis a la manera de cómo hablamos para no herir susceptibilidades. Lo cual es muy correcto, pero a veces parece que podemos ser heridos por cualquier cosa.
Es una nueva tendencia en el lenguaje. En este caso de decir “persona con autismo” está bien en el sentido de que se sepa que es una persona que, entre sus diversas características, tiene esta condición. Pero eso no lo define. Sí me parece correcto que podamos hacer esta distinción.
Pero también creo que tenemos que bajarle a nuestra sensibilidad, porque a veces muy fácilmente muchas personas se sienten ofendidas cuando no hay una ofensa ni la intención de esta.
 
¿Es el autismo una enfermedad?
No, no es una enfermedad. Es una condición.
Comentaba que es un síndrome, que se define como un conjunto de síntomas. No es una enfermedad. No se va a curar. Es una condición con la que el chico nace o desarrolla y luego ya se va quedar de por vida. Hasta ahora, no es algo que pueda cambiarse.
 
Hasta ahora no se sabe plenamente que lo causa, ¿verdad?
Hay muchas investigaciones que cada vez más se están centrando en las cuestiones genéticas y en las cuestiones metabólicas, pero, hasta este momento, no hay un meta análisis de las situaciones donde se diga: “esta es la causa”.
Se han estado descubriendo diferentes genes, pero no son exclusivos de las personas con autismo. También se han estado descubriendo ciertas cuestiones bioquímicas, metabólicas, del sistema digestivo, del sistema nervioso, de los neurotransmisores, pero no hay realmente algo que ya digas: “esta es la causa y esta es la solución”.
 
Pero entonces, ¿no es posible al 100% que una persona con autismo, con este atraso maduracional alcance al resto de las personas en el nivel de madurez de estas áreas?
Pues no al 100% y no a lo mejor de la misma manera, pero bueno, en eso la personalidad es muy variada, y aun las personas que pudiéramos llamara “regulares” o “normales” son siempre unas diferentes a otras.
Pero, por eso se hace mucho énfasis en la detección temprana, porque mientras más temprano podamos detectar es mejor. Y ni siquiera que el niño esté ya diagnosticado, pero que nos demos cuenta que el niño requiere de una intervención terapéutica, porque vemos que hay retraso en las habilidades, pues eso nos da una ventana de oportunidad mucho más amplia para poder trabajar con el niño y que no haya un impacto negativo tan fuerte a largo plazo.
 
 
Pero ¿qué expectativa realista pueden entonces tener, por ejemplo, unos papás de un niño o niña con autismo?
Como no sabemos cuál es la causa y como cada vez se descubre que está muchísimo más complicado de lo que inicialmente se pudo haber supuesto, para los papás realmente si es otro camino completamente diferente en la paternidad, en donde hay que ver desde una estructura en casa, una sistematización de horarios, de disciplina, de terapia, de lo que come, de lo que puede tener acceso.
Por ejemplo, si de por sí a mí no me gusta que los niños tengan ipads ni celulares ni nada, tampoco sería muy recomendable que ellos lo tuvieran a edades tempranas, porque no facilita la sociabilización, al contrario, la está evitando.
Entonces, ara los papás también es un aprendizaje en donde van a tener que conocer nuevos caminos para esta paternidad de un niño con necesidades diferentes.
 
Sí, pero ¿cuál sería la diferencia de un papá que sí lleve a sus hijos con un especialista de desarrollo a uno que no lo haga?
De entrada, todo lo que es conducta y adaptación a su entorno.
De repente nos podemos acostumbrar a que las cosas que hace el niño son normales. Pensamos que así es él o a todo lo queremos achacar al diagnóstico o a que es por la condición neurológica del niño. Y entonces se suman problemáticas que nada tienen que ver , sino que tienen que ver más con la conducta o permisividad de los papás.
Por eso, es importante que el niño reciba educación especial y que los papás reciban esta asesoría, consejería y esta información de primera mano -no nada más de Internet- en donde se les explique qué hacer, que sí se refiere a su trastorno neurológico y que no tiene que ver con eso, sino con su ambiente.
Hay papás, por ejemplo, que se acostumbran a no dormir y toman turnos para dormir porque el chico no duerme en la noche. Eso va a erosionar a toda la familia, y así pasan años.Y eso se puede modificar por medio de la terapia, del tratamiento, de la visita con el médico, cambios en la alimentación, etc.
Realmente, en general, lo que tenga que ver con la conducta se puede modificar. No nada más por la terapia, sino tenemos que ser disciplinas interconectadas. Pero todo lo que tenga que ver con conducta, con una cuestión adaptativa del niño a su comunidad familiar, social, a las cuestiones de independencia personal -que deje el pañal, que coma con cubiertos, que se lave las manos, que se pueda bañar, que se vista- se puede mejorar.
 
Pero, ahora para el autismo, hay una nueva clasificación, a partir del Manual de Psiquiatría DSM-V, como “Trastorno del Espectro Autista”. Y allí, según entendemos, pueden entrar personas que quizás tengan más oportunidad de trabajar, de más independencia como adultos, por ejemplo, que presenten lo que antes se llamaba solo Síndrome de Asperger. ¿Puedes explicar esto y la diferencia?
Sí, bueno, hubo una revolución intelectual a la hora de hacer el DSM-V. Anteriormente, en el DSM-IV, estaban dentro de los trastornos generalizados del desarrollo (que ahora se llaman trastornos del neurodesarrollo) el trastorno autista, el de Rett, el trastorno desintegrativo infantil, el de Asperger y el trastorno del desarrollo no especificado (que es un diagnóstico, no es que no supiéramos que era, sino que era un diagnóstico).
Y en el anterior, cada uno tenía sus propios criterios. Un chico con autismo, un chico con Asperger y un chico con un trastorno del desarrollo no especificado eran diferentes. El DSM-V los junta y se dice “todos los que, desde este momento para atrás, habrían sido diagnosticados con autismo, Asperger, desintegrativo infantil o no especificado (el de Rett, ya se vio que es genético y salió de allí) ahora pasan a ser Trastorno del Espectro Autista”.
Desafortunadamente, entonces, al Asperger ahora ya no contempla el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, pero eso no significa que no exista en la vida real. A los profesionistas nos metieron en un problema.
 
Pero, para fines prácticos, ¿una persona que presenta una condición como la que antes se clasificada como Asperger es diferente a lo que antes se clasificaba solo como autismo?
Sí, es diferente, y tienen, digamos, mayores recursos para poder estar en sociedad, estudiando, encontrarse un trabajo, hacer vida de pareja, tener familia y demás.
 
¿Pero también es un retraso integral de la madurez?
Sí, se presentó como un trastorno generalizado del desarrollo, pero realmente era muy selectivo en las áreas que estaban afectadas, que eran las de socialización y comunicación. El trastorno de la comunicación no tenía que ver con un trastorno del lenguaje, porque el lenguaje sí existe y se desarrolla en los tiempos esperados. Es simplemente el cómo interpretan el lenguaje o la dificultad para interpretar el lenguaje no verbal.
 
¿Y en cuanto a los niños que pueden presentar un Trastorno del Espectro Autista, pero como lo que antes se llamaba solo trastorno desintegrativo infantil o como lo que solo se llamaba trastorno no especificado?
Bueno, del trastorno desintegrativo infantil, en toda mi vida no he conocido un niño que lo tenga. No es muy común.
Y el trastorno generalizado no especificado era cuando había niños que tenían rasgos de autismo o de asperger, pero no cumplían al 100% el criterio diagnóstico.
Entonces, se decía, “por estos rasgos, lo vamos a poner como un trastorno generalizado del desarrollo no especificado”, porque no presenta todo el cuadro.
 
¿Pero una persona así entonces, no presenta un retraso de madurez tan generalizado en todas las áreas? ¿También tienen más recursos para su desarrollo que alguien con TEA, pero con lo que antes se llamaba solo autismo?
Sí, en estos casos, el impacto no era tan fuerte, digamos que no que llegara a todas las áreas de manera incapacitante. Porque una de definiciones anteriores del autismo era “un trastorno severamente incapacitante que dura de por vida”.
Ahorita ya no se habla de que el autismo es un trastorno “severamente incapacitante”, porque tenemos niveles, y se puede ver en los chicos, en los niños, que unos pueden ser más funcionales que otros.
Definitivamente, para muchos sí podrá ser severamente incapacitante, pero para otros no, porque podrán ser más partícipes de su comunidad, pueden ir a la escuela, pueden avanzar hasta cierto grado, etc.
Y, te digo, al final, la detección y atención temprana, en cualquier caso, sí es fundamental para una adaptación mejor de la persona.

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